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Hola y bienvenidos a la página de Purple Day España:

A finales de agosto de 2010 tuve el gran placer de asistir a una reunión en Madrid, representando a la Fundación Síndrome de West y como socia de la Asociación Madrileña de Epilepsia, con Debra Josephs, Directora de la Fundación Anita Kaufmann, quien trabaja a su vez con EANS y otras entidades para promocionar Purple Day en todo el mundo. En principio buscaban una fundación u organización nacional para llevar a cabo su proyecto de Purple Day, 26 de marzo, todos de morado! Pero somos tantas, que elegir a una se hizo difícil y sería demasiado hablar con muchas personas distintas. Al cabo de mucha deliberación y para tener a una sola persona en España con quien contactar, decidieron abrir aquí una delegación y tener a alguien que trabajara bajo las directrices de la fundación Purple Day USA. Nuestra delegación fue constituida con fecha 08/06/12 y consta su inscripción en el Registro de Fundaciones del Departamento por Orden Ministerial de 23/07/2012, siendo el número de registro asignado el 1493. Éste es un proyecto tanto nacional como internacional, mi lengua materna es el inglés, soy de Edimburgo, vivo en Madrid y tengo una hija con una epilepsia refractaria. Cuando me preguntaron si quisiera ser yo esa voz os aseguro que ni lo tuve que pensar, acepté encantada.  Sólo espero que a medida que me vayáis conociendo y más el proyecto, tengáis la misma ilusión y ganas que yo de que  funcione.

La Fundación es la única de su especie: se dedica exclusivamente a dar todo tipo de información al público sobre la epilepsia y las crisis, utilizando material variado, para intentar borrar de una vez por todas esos mitos tan falsos que llevan siglos confundiéndonos. Mi misión, igual que la misión del proyecto de Debra, es poner en práctica esa visión, cambiando la información que la sociedad actual tiene hacia las personas con epilepsia. Esperamos que algún día se acepten a las personas con epilepsia de la misma forma que actualmente se aceptan a las personas con gafas, como uno más.

 Nuestro objetivo es hacer que el mundo sea más sensible hacia la epilepsia. Os invito a uniros con nosotros para que este objetivo se haga realidad. (También os pido paciencia con la página que iremos mejorando poco a poco.)

El día Nacional de la Epilepsia en España es el 24 de mayo, cuando todos los afectados y sus familias podemos sentir el apoyo del pais....el 26 de marzo es un día internacional, para sentir el apoyo de los 65 millones de personas afectadas en todo el mundo, todos de morado. ¡Únete!

¡EL 26 DE MARZO VISTE MORADO PARA DEMOSTRAR TU APOYO!

Gracias.

Bárbara Nicol

Purple Day España

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